Наушники для аутистов не как все

Проект «Не Как Все». Аутизм, сенсорная интеграция, коррекция. Наша работа.

Средства диагностики и коррекции аутизма, а также других ментальных (и не только) нарушений, которые предлагает проект «Не Как Все».

Начнем с того, что такое понятие как «лечение аутизма» в нашем проекте мы не рассматриваем. На текущий момент, к сожалению, наука не имеет «волшебной» таблетки, способной «вылечить» аутизм у детей или взрослых. Поэтому наша работа нацелена на создание средств диагностики расстройств аутистического спектра, а также на разработку оборудования и материалов для коррекции РАС.

Наш проект был создан в 2016 году после того, как мы столкнулись с проблемами в обеспечении наших собственных детей с аутизмом нужным инструментарием для сенсорной интеграции, вплотную занялись альтернативной коммуникацией (стали активно применять PECS) и вынуждены были своими силами решать различные вопросы, которые не были нам знакомы ранее.

Развитие ребенка с аутизмом процесс очень сложный и требующий большого количества сил и терпения со стороны родителей и специалистов, а также самого малыша. Чем раньше аутизм будет диагностирован и начнется планомерная работа, тем выше вероятность разрешения будущих сложностей у ребенка. Тем проще будет проходить обучение в классе, тем эффективнее будет налаживаться взаимодействие со сверстниками.

Основываясь на нашем опыте, знаниях родителей, специалистов, партнеров, которые работают в сфере диагностики и коррекции аутизма, мы совершенствуем имеющийся арсенал средств абилитации, создаем новые предметы, привлекаем к работе родителей детей с РАС и другими ОВЗ.

Источник

Личный опыт. Что можно использовать для защиты от шума при аутизме?

7 видов защиты от шума, которые рекомендуют родители и взрослые с аутизмом

Средства для защиты слуха, как правило, разрабатываются как мера предосторожности в крайне шумных условиях – на стройке, заводе, в тире. Однако они очень популярны в сообществе аутизма как помощь при повышенной слуховой чувствительности.

Существуют разные причины повышенной чувствительности к шуму. Иногда это особые случаи непереносимости определенных звуков, например, гиперакузия и мизофония. В других случаях, в том числе при аутизме, люди могут испытывать общую повышенную сенсорную чувствительность. Кроме того, многие люди с различными хроническими заболеваниями не переносят шум, который может спровоцировать у них симптомы.

Многие люди с повышенной слуховой чувствительностью используют те или иные средства защиты. Мы обратились к представителям сообщества аутизма – взрослым людям с РАС и родителям детей с аутизмом, чтобы они рассказали, какие именно средства они используют, и что они могут порекомендовать.

Разумеется, в каждом случае средства защиты должны подбираться индивидуально, и неплохо бы поговорить на эту тему со специалистом. Список ниже – это просто идеи того, что можно попробовать.

1. Беспроводные наушники.

Некоторым людям с повышенной чувствительностью к шуму помогает возможность сосредоточиться на любимой музыке, которая блокирует шум вокруг. Любимая музыка также уменьшает тревожность и сенсорную перегрузку в целом. Беспроводные наушники Bluetooth позволяют слушать любимую песню, аудиокнигу или любую другую запись, блокируя посторонние шумы.

«Мой сын обожает музыку, и мы можем использовать ее как способ отвлечь его от неприятного шума. Мы используем наушники bluetooth, которые полностью закрывают его уши, и у нас есть несколько плейлистов под его разное настроение», – объясняет Джессика Крэйн.

Эллен Джонсон считает: «Я использую наушники, к которым подключаю звук видео ASMR. Звук голоса помогает мне расслабиться и не думать о болезненных ощущениях».

2. Беруши для стрельбы.

Беруши, разработанные для тех, кто находится рядом с выстрелами, обеспечивают очень сильную защиту от шума. Как правило, это беруши на резинке, которую можно повесить на шею, а сами беруши использовать только при острой необходимости.

«Мы пробовали разные предметы для защиты от шума, но пока что любимая защита моего сына – эти беруши на веревочке, – говорит Стефани Энн. – Они не давят на уши или лицо, как большие наушники, и их не нужно запихивать в уши, как обычные беруши. Еще они очень компактные, и когда они не нужны, их можно носить на шее».

3. Беруши из полиуретана

Это простое и недорогое решение. Беруши из полиуретана – мягкие беруши, которые расширяются в ушном канале, блокируя шум. Изначально они разработаны для работы на шумных производствах, поэтому они помогают уменьшить общий уровень шума, но не блокируют его полностью и позволяют слышать чужую речь.

«Я пользуюсь берушами, наушниками и белым шумом», – говорит Дэвид Кофер. Он добавляет: «Мне нравится приложение в телефоне для белого шума, очень хорошо заменяет внешние шумы приятными звуками».

«Полиуретановые беруши, – рекомендует Лори МакНелли. – Без таких оранжевых беруш я никуда не выхожу, иногда я ношу их весь день. С ними слышишь все, что происходит вокруг, просто все становится тише и не так выводит из себя».

Бриттани Кох добавляет: «Очевидное решение. Они по сути одноразовые, так что их покупаешь сразу помногу. Можно положить пару в сумку или держать под рукой дома, на работе, где угодно. Я пользуюсь ими во время покупок – они снижают тревожность, которую я всегда испытываю в магазинах».

4. Наушники-«затычки» с активным шумоподавлением

Такие наушники фильтруют определенные частоты и снижают уровень децибел, но не влияют на качество звука и не блокируют весь шум окружающей среды. Активная система шумоподавления создает иллюзию, что человек находится в более тихом месте, чем на самом деле. Плюс таких наушников для людей с повышенной чувствительностью в том, что они незаметны и не привлекают лишнего внимания посторонних людей.

«Наушники с шумоподавлением, – говорит Салли Фаулер. – Они фильтруют определенный уровень шума, но ты все еще слышишь разговор рядом с тобой. Это так помогает предотвратить сенсорную перегрузку!»

«Мой сын боится, что будет выглядеть не как все. Затычки с подавлением шума отлично ему подходят», – добавляет Джессика Билон Кэйси.

5. Противошумные наушники

Защитные наушники 34 дБ разработаны специально для шумных производств, например, для работы на стройке. Однако их можно использовать в любых ситуациях, когда нужно уменьшить уровень шума, например, при повышенной чувствительности к громким звукам.

«Противошумные наушники 34 дБ «через голову», – говорит Либерти Уайт. – Они хорошо справляются со своей работой, но не идеально. Иногда я использую вместе с ними беруши. Я пользуюсь берушами для сна, потому что они мягче. Я использую их и по отдельности, и вместе».

«Защитные наушники для стрельбы, – рекомендует Джо Мосс. – Я пользуюсь берушами, но они хуже блокируют шум. Когда мне нужно посетить очень шумное место, я использую защитные наушники, которые блокируют 95% шума, без них я просто не справлюсь».

«Наушники для газонокосилки! – добавляет Кэссиди Шод. – Если они помогают от такого шума, они для любого шума подходят!»

6. Беруши для музыкантов

Профессиональные беруши для музыкантов созданы для защиты от громких звуков, но при этом они позволяют четко все слышать, и не мешают воспринимать речь. Они могут быть полезны в ситуациях, когда важно слышать, что происходит вокруг, просто на меньшей громкости.

«Я обожаю беруши для музыкантов, так как они позволяют мне ходить в шумные места, но я все равно все слышу, просто не так громко. У меня беруши меньшего размера, потому что у меня маленькие уши. Они уменьшают громкость, но не заглушают звуки, как обычные беруши», – объясняет Уайт.

Шона Коленчук пишет: «Моя дочь сейчас пробует такие. Они уменьшают шум, но она все равно его слышит до какой-то степени. Идеально для социальных ситуаций».

7. Защитные наушники с полной звукоизоляцией

В отличие от обычных противошумных наушников, они позволяют блокировать все внешние звуки. Они полностью окружают ухо, позволяя слушать музыку, не отвлекаясь, либо просто насладиться тишиной. По очевидным причинам они подходят лишь для некоторых ситуаций, так как мешают слышать речь.

«Наушники с полной изоляцией от шума – это единственное, что помогает моему сыну успокоиться, когда шум достигает определенного уровня», – сообщила Аманад Стриклэнд-Редмон.

Стурелина Лоннквист рекомендует: «Блокирующие шум наушники. Я надеваю свои во время учебы, и с тех пор как я их купила, я прихожу домой совершенно не такой уставшей, как раньше».

«Они дорогие, но они того стоят. Я ими пользуюсь в дороге, они блокируют 99% шума», – говорит Карен Никольсон.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Источник

Наушники для аутистов не как все

Autistic City запись закреплена

Необходимая вещь для многих аутистов — шумоподавляющие наушники.

Ведь у большинства из нас наиболее подвержена сенсорным перегрузкам именно слуховая система.

Многие видели, как аутисты закрывают уши пальцами. Я не исключение. Шум банкоматов в банке, дрель, громкая музыка, лай собак, крик детей, звонок домофона, телефона, шум сушилки для рук в туалете, хлопанье железной дверью — всё это как удар молотком по голове и ушам и раздаётся почти болью во всём теле.

Эти наушники — настоящее спасение. Через стены в них не слышно вообще, а то, что с тобой в комнате, слышно тише, смотря какие звуки. Громкую музыку слышно на приемлемой громкости, микроволновку не слышно, например.

И самое главное — речь человека в них слышно, то есть разговаривать можно в этих наушниках, даже удобнее, потому что посторонние звуки приглушаются.

Те, кому я их давала померить, все были ими довольны, говорили, что это настоящий отдых для мозга и когда их снимаешь, понимаешь в каком аду мы живём.

Лучше берушей они тем, что их можно надеть сразу как понадобится, а беруши вставить сложно. Ну и шумоподавление более выборочное, речь человека вполне хорошо слышно, в отличие от берушей.

Недостаток у них в том, что они достаточно тугие, и не все аутисты смогут вынести их давление на кожу возле ушей, есть аутисты с более проблемным тактильным каналом, чем слуховым, которым легче потерпеть звуки, чем тактильные ощущения от наушников или берушей.

Автор — наша аутичная соратница Александра Борисова, она живёт в Хабаровске, пытается найти работу и описывает свою жизнь в Инстаграм.
Для тех, у кого нет там аккаунта, мы публикуем часть постов Саши здесь — в нашей группе.

Источник

О нашем проекте

Друзья, меня зовут Александр Воробьев и я основатель проекта «Не Как Все».

Наш проект появился не случайно. Еще несколько лет назад мы и не слышали про сенсорную интеграцию, АВА и инклюзию. Слово «аутизм» было просто словом. Сейчас это не так, ведь в наших семьях растут особенные дети. Мы стараемся узнать их лучше, мы учимся вместе с ними. Но наша жизнь переместилась из «как у всех» в «не как все».

Больше всего мы не хотели сидеть сложа руки, за те годы, что мы существуем, нам удалось собрать вокруг себя потрясающую команду родителей и превратиться из простого интернет-магазина «Не Как Все» в Проект для людей с особенностями развития «Не Как Все».

Мы всегда хотели сделать доступными средства помощи людям с аутизмом, членам их семей и специалистам, работающим с ними. Мы стараемся, чтобы каждый мог купить необходимые средства сенсорной интеграции, специальные книги или противошумные наушники, независимо от его финансовых возможностей. Именно поэтому самую дорогостоящую, но очень эффективную вещь из нашего ассортимента — утяжеленное одеяло — мы предлагаем взять на пробу на месяц. Так мы застраховали вас от бессмысленной потери денег в случае, если одеяло вам просто не подойдет.

Сейчас мы не только производим и предлагаем средства сенсорной интеграции, альтернативной коммуникации, но и начали работать в сфере информационных технологий.

Мы надеемся в дальнейшем привлекать к процессу производства тех, для кого наша продукция и предназначена, т.е. людей с особыми потребностями. Было бы здорово, если бы каждый наш сотрудник, независимо от диагноза, понимал, что его работа востребована и приносит реальную пользу. Именно для этого мы наладили и продолжаем развивать взаимодействие с центрами, где работают люди с особенностями развития.

Проект для людей с аутизмом «Не Как Все» работает при активной помощи организаций, оказывающих поддержку людям с особенностями развития, а также тех, кому небезразлична ситуация в этой сфере.

Благодаря привлечению отличных специалистов, настоящих мастеров своего дела, нам удалось, сохранив высокое качество, существенно снизить себестоимость производимых нами средств сенсорной интеграции и сделать цены на них самыми доступными в России и за ее пределами.

— высокое качество производства;

-​ широкий ассортимент товаров;

-​ гарантию на наши товары 1 год;

-​ консультации по вопросам использования нашей продукции;

-​ покупка товара не выходя из дома или офиса.

Мы всегда рады сотрудничеству. Если у вас есть какие-либо пожелания, предложения, замечания, касающиеся работы нашего проекта, пишите нам, и мы с удовольствием поработаем вместе.

Источник

Что можно использовать для защиты от шума при аутизме?

Средства для защиты слуха, как правило, разрабатываются как мера предосторожности в крайне шумных условиях – на стройке, заводе, в тире. Однако они очень популярны в сообществе аутизма как помощь при повышенной слуховой чувствительности.

Существуют разные причины повышенной чувствительности к шуму. Иногда это особые случаи непереносимости определенных звуков, например, гиперакузия и мизофония. В других случаях, в том числе при аутизме, люди могут испытывать общую повышенную сенсорную чувствительность. Кроме того, многие люди с различными хроническими заболеваниями не переносят шум, который может спровоцировать у них симптомы.

Многие люди с повышенной слуховой чувствительностью используют те или иные средства защиты. Мы обратились к представителям сообщества аутизма – взрослым людям с РАС и родителям детей с аутизмом, чтобы они рассказали, какие именно средства они используют, и что они могут порекомендовать.

Разумеется, в каждом случае средства защиты должны подбираться индивидуально, и неплохо бы поговорить на эту тему со специалистом. Список ниже – это просто идеи того, что можно попробовать.

1. Беспроводные наушники.

Некоторым людям с повышенной чувствительностью к шуму помогает возможность сосредоточиться на любимой музыке, которая блокирует шум вокруг. Любимая музыка также уменьшает тревожность и сенсорную перегрузку в целом. Беспроводные наушники Bluetooth позволяют слушать любимую песню, аудиокнигу или любую другую запись, блокируя посторонние шумы.

«Мой сын обожает музыку, и мы можем использовать ее как способ отвлечь его от неприятного шума. Мы используем наушники bluetooth, которые полностью закрывают его уши, и у нас есть несколько плейлистов под его разное настроение», – объясняет Джессика Крэйн.

Эллен Джонсон считает: «Я использую наушники, к которым подключаю звук видео ASMR. Звук голоса помогает мне расслабиться и не думать о болезненных ощущениях».

2. Беруши для стрельбы.

Беруши, разработанные для тех, кто находится рядом с выстрелами, обеспечивают очень сильную защиту от шума. Как правило, это беруши на резинке, которую можно повесить на шею, а сами беруши использовать только при острой необходимости.

«Мы пробовали разные предметы для защиты от шума, но пока что любимая защита моего сына – эти беруши на веревочке, – говорит Стефани Энн. – Они не давят на уши или лицо, как большие наушники, и их не нужно запихивать в уши, как обычные беруши. Еще они очень компактные, и когда они не нужны, их можно носить на шее».

3. Беруши из полиуретана

Это простое и недорогое решение. Беруши из полиуретана – мягкие беруши, которые расширяются в ушном канале, блокируя шум. Изначально они разработаны для работы на шумных производствах, поэтому они помогают уменьшить общий уровень шума, но не блокируют его полностью и позволяют слышать чужую речь.

«Я пользуюсь берушами, наушниками и белым шумом», – говорит Дэвид Кофер. Он добавляет: «Мне нравится приложение в телефоне для белого шума, очень хорошо заменяет внешние шумы приятными звуками».

«Полиуретановые беруши, – рекомендует Лори МакНелли. – Без таких оранжевых беруш я никуда не выхожу, иногда я ношу их весь день. С ними слышишь все, что происходит вокруг, просто все становится тише и не так выводит из себя».

Бриттани Кох добавляет: «Очевидное решение. Они по сути одноразовые, так что их покупаешь сразу помногу. Можно положить пару в сумку или держать под рукой дома, на работе, где угодно. Я пользуюсь ими во время покупок – они снижают тревожность, которую я всегда испытываю в магазинах».

4. Наушники-«затычки» с активным шумоподавлением

Такие наушники фильтруют определенные частоты и снижают уровень децибел, но не влияют на качество звука и не блокируют весь шум окружающей среды. Активная система шумоподавления создает иллюзию, что человек находится в более тихом месте, чем на самом деле. Плюс таких наушников для людей с повышенной чувствительностью в том, что они незаметны и не привлекают лишнего внимания посторонних людей.

«Наушники с шумоподавлением, – говорит Салли Фаулер. – Они фильтруют определенный уровень шума, но ты все еще слышишь разговор рядом с тобой. Это так помогает предотвратить сенсорную перегрузку!»

«Мой сын боится, что будет выглядеть не как все. Затычки с подавлением шума отлично ему подходят», – добавляет Джессика Билон Кэйси.

5. Противошумные наушники

Защитные наушники 34 дБ разработаны специально для шумных производств, например, для работы на стройке. Однако их можно использовать в любых ситуациях, когда нужно уменьшить уровень шума, например, при повышенной чувствительности к громким звукам.

«Противошумные наушники 34 дБ «через голову», – говорит Либерти Уайт. – Они хорошо справляются со своей работой, но не идеально. Иногда я использую вместе с ними беруши. Я пользуюсь берушами для сна, потому что они мягче. Я использую их и по отдельности, и вместе».

«Защитные наушники для стрельбы, – рекомендует Джо Мосс. – Я пользуюсь берушами, но они хуже блокируют шум. Когда мне нужно посетить очень шумное место, я использую защитные наушники, которые блокируют 95% шума, без них я просто не справлюсь».

«Наушники для газонокосилки! – добавляет Кэссиди Шод. – Если они помогают от такого шума, они для любого шума подходят!»

6. Беруши для музыкантов

Профессиональные беруши для музыкантов созданы для защиты от громких звуков, но при этом они позволяют четко все слышать, и не мешают воспринимать речь. Они могут быть полезны в ситуациях, когда важно слышать, что происходит вокруг, просто на меньшей громкости.

«Я обожаю беруши для музыкантов, так как они позволяют мне ходить в шумные места, но я все равно все слышу, просто не так громко. У меня беруши меньшего размера, потому что у меня маленькие уши. Они уменьшают громкость, но не заглушают звуки, как обычные беруши», – объясняет Уайт.

Шона Коленчук пишет: «Моя дочь сейчас пробует такие. Они уменьшают шум, но она все равно его слышит до какой-то степени. Идеально для социальных ситуаций».

7. Защитные наушники с полной звукоизоляцией

В отличие от обычных противошумных наушников, они позволяют блокировать все внешние звуки. Они полностью окружают ухо, позволяя слушать музыку, не отвлекаясь, либо просто насладиться тишиной. По очевидным причинам они подходят лишь для некоторых ситуаций, так как мешают слышать речь.

«Наушники с полной изоляцией от шума – это единственное, что помогает моему сыну успокоиться, когда шум достигает определенного уровня», – сообщила Аманад Стриклэнд-Редмон.

Стурелина Лоннквист рекомендует: «Блокирующие шум наушники. Я надеваю свои во время учебы, и с тех пор как я их купила, я прихожу домой совершенно не такой уставшей, как раньше».

«Они дорогие, но они того стоят. Я ими пользуюсь в дороге, они блокируют 99% шума», – говорит Карен Никольсон.

Аутистические расстройства

317 постов 1.3K подписчика

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Псих(иатор?)

Я бы хотела поднять тему, которую принято замалчивать. Вдруг кому тоже полезно окажется. Интересует:
1) чем отличается детский психиатр от взрослого
2) в ЦФО к кому можно обратиться без финансовых затрат или с минимальными?

Проблема есть и она двояка. Ребенок аутист и у меня колпак потёк походу

Без рейтинга, нужна реальная помощь.
Если получится пообщаться онлайн, вообще рада буду

Руки прочь от аутистов!

Мать затащила его в кабинет волоком. Красивая, ухоженная, в дорогой шубе с визжащем, пинающимся ребенком в руках.

-Заберите! Я не знаю, что с ним! Не знаю!- проорала она, тяжело падая на стул и наконец-то отпустив сына.

Мальчик, с виду 5-6ти лет рванул по кабинету, очертив себе ровный круг для непрерывного бега. Периодически он вскрикивал. Грубым, недетским голосом и встряхивал ручками.

-Дайте нам инвалидность! Мне не на что его лечить! Профессор берет 5 тысяч за прием!

-Вы лечитесь? У вас есть выписки?

Выписка- лист, испасанный с 2х сторон. Противосудорожные, сосудистые, ноотропы и снова ноотропы, смена противосудорожных и так несколько курсов! Карусель бодрящих мозг препаратов!

-А что Вы хотите от лечения?

-Я хочу, чтоб он заговорил! Стал нормальным! Понимаете? Чтоб что-то было!

Он спать перестал! Завтра опять к профессору едем!

От поездки удалось отговорить. Мальчишка весь прием так и бегал, нас для него не существовало, я и не пыталась его трогать, ему и без нас нехорошо было. Терапию профессора, вместе с визитами к нему отменила. Вообще все отменила. Инвалидность им дали и они к нам не приходили год. Начали посещать коррекционные занятия. И вот через год он зашёл, спокойный и за ручку с мамой. Конечно он не заговорил и не стал смотреть нам в глаза. Но игрушками на столе заинтересовался и стал их раскладывать, перебирать. Он остался в как-то своём мире и в этом мире наступило спокойствие. А значит будет и развитие.

18 фактов и памятка аутисту

1. Аутизм — врождённое нейропсихическое заболевание. Им невозможно заболеть ни в детстве, ни в зрелом возрасте — только родиться таким.

2. Скорее всего, аутизм имеет генетическую природу, и вызывается либо наследственной мутацией, либо сбоем на стадии зародыша. Впрочем, единого «гена аутизма» ещё не найдено. Факт, впрочем, в том, что если в семье есть аутисты или люди с частью аутических симптомов — риск появления аутиста в следующем поколении резко повышается. Самим аутистам лучше детей не заводить.

3. Аутизм — не шизофрения. Некоторые симптомы аутизма могут быть похожи на ранние стадии шизы, но это разные болезни. Как понять, что перед вами? Очень просто: шизофрения может выраженно прогрессировать (с развитием от почти нормального человека до полного инвалида) или, наоборот, уходить в ремиссию (долгие годы без симптомов); аутизм — нет. Изменений в состоянии аутиста в течение жизни офигеть как меньше, чем у шизофреника.

4. Аутизм делится на высоко-, средне- и низкофункциональные формы (ВФА, СФА, НФА). Никакого различия в наблюдаемом строении мозга между ними нет, по крайней мере, возможностей нашей техники для различения этого пока не хватает. Они отличаются только степенью выраженности заболевания. Разница в возможностях у разных форм при этом может быть огромной, именно поэтому современные врачи и говорят не о едином чётком диагнозе, а об «аутическом спектре расстройств». Наследуется при этом именно аутизм как класс; то есть не надо рассчитывать, что если вы ВФ, то такими будут и ваши потомки. Чистая лотерея.

5. Аутизм — далеко не всегда умственная отсталость. У ВФА интеллект в норме вообще сохранен. СФА могут развить интеллект до рабочего уровня при должном воспитании. Есть серьёзные основания полагать, что на самом деле с НФА та же фигня. вот только суметь бы как-то ещё до них достучаться, чтоб оказать какой-то эффект на их развитие.

6. Аутизм — это ЗАКРЫТОСТЬ. Аутист хуже и медленнее реагирует на стимулы из внешнего мира и часть их них неизбежно пропускает вообще, а часть воспринимает искажённо. Причина этого в том, что аутический мозг не способен адекватно фильтровать информацию из внешнего мира. Аутист не невосприимчив; на самом деле он гипервосприимчив. Там, где нормальный человек ещё в раннем детстве бессознательно приучается извлекать из потока окружающей информации значимую — аутист пытается постоянно расшифровывать всё.

7. Отсюда и возникает аутическая реакция по принципу ПТУ — Перегрузка, Тревога, Уход. Аутист испытывает постоянную сенсорную перегрузку — представьте себе, что вам в уши всё время орут двадцать радиоприёмников. Аутист не может однозначно понять, какая информация важна и постоянно паникует из-за этого — представьте себе, что ваша жизнь зависит от объявления по одному из двадцати этих одновременно орущих радио, а остальные передают рекламу. Как результат — на определённый момент аутист просто выпадает в собственно состояние «аута». Это может выражаться двумя способами: как выключение реакций вообще — либо как истерический бессвязный взрыв.

8. Аутическая истерика — meltdown — является, увы, практически неизбежной реакцией, которая время от времени срабатывает у аутиста на мир. Это что-то вроде болезненной судороги всей эмоциональной системы. Полностью убрать это невозможно. Но! Возможно с этим работать до уровня «переживаю это внутри, не выдавая внешней реакции, и справляюсь с этим за секунды».

9. Мелт извне. Если при вас кого-то знакомого клинит подобным образом — не пытайтесь уговаривать, не пытайтесь стращать, не пытайтесь вообще что-то активное делать. Если человек хотя бы относительно в сознании — лучшее, что можно сделать — это максимально убрать внешние стимулы, ограничить зону впечатления насколько возможно. Как минимум — замереть и замолчать, а по возможности — блокировать для человека любые сенсорные нагрузки извне до уровня «накрыть плотным одеялом». Ну, если нет ощущения, что он справится сам. Любые попытки ругать и уговаривать приведут только к тому, что вы превратитесь в ещё один болезненный стимул, которых в ситуации, раз она дошла до такого, и без того много.

10. Мелт изнутри. Если вы функциональны достаточно, чтоб читать этот текст — значит, у вас есть способы самостоятельно бороться с мелтом. Но общий принцип озвучен выше: пока мозги хоть немного работают, стараемся максимально ограничить внешние стимулы. Закрыть глаза, заткнуть уши, забиться в тёмное место, не пытаться никому ничего объяснять — потом объясните. Хорошей идеей, возможно, будет предельно сфокусироваться на каком-то ОДНОМ стимуле, чтоб он перекрыл остальные, буквально трубить себе в воображаемое ухо на одной ноте. Важно: поп-псевдо-психология здесь — ваш абсолютный враг. Не пытайтесь «принять себя даже в плохие моменты». Не думайте, что «вам просто надо прокричаться и всё пройдёт». Мелт — не просто взрыв гнева или боли, не «бытовая истерика» и не «естественный выход негативных эмоций». Вы ощущаете мелт как визит во внутренний ад? Это так и есть, и если вы не будете с этим ничего делать, этот ад будет продолжаться часами. Попытка «идти за этой искренней эмоцией» приведёт вас только к замыканию в истерический цикл. Мелт — это судорога, спазм, физиологическая реакция вашего мозга. Здесь нечего принимать и понимать, здесь надо превозмогать.

11. Аутизм всегда тащит за собой дополнительные заболевания. Два из них догоняют аутиста совершенно неизбежно: это тревожное расстройство разных степеней и расстройство внимания. Аутист всегда будет тревожен и никогда не сможет концентрировать внимание так же эффективно, как нормальный человек в нормальной ситуации. Другие частые проблемы: расстройства пищевого поведения (от стандартных булимии и анорексии до экзотики типа «не ем вообще ничего, кроме сыра») и постоянное самоповреждение.

12. О последнем стоит поговорить особо. Аутисты, особенно проседающие по функциональности, постоянно делают с собой какой-то трэш типа бить себя или резать кожу. Не надо искать в этом суицидальности — причина совершенно в ином. Дело в том, что аутисты воспринимают боль иначе, чем нормальные люди. Боль для них — всего лишь ещё один стимул, просто достаточно яркий, способный перекрыть остальные. Это означает, что многие из них практически рефлекторно цепляются за этот стимул, чувствуя приближение мелта. Заиграть во всю дурь на рояле или накрыться матрасом можно не всегда, а вот как следует дать себе по морде — всегда. Это проблема, потому что в оном самом пред-истерическом состоянии соизмерять силы человек может далеко не всегда, и может действительно нанести себе серьёзный вред. Именно поэтому важно понимать, что на самом деле из беды вытаскивает не боль как таковая, а любой сильный стимул, и придумывать альтернативы.

13. Плохая новость: аутизм не излечим никаким способом. Все, кто пытаются продать вам «методы лечения аутизма» — либо добросовестные невежды, либо лжецы и подлецы. Аутизм — это строение мозга. Пересобрать мозг на живом человеке невозможно.

14. Хорошая новость: аутизм компенсируется. Здесь на помощь приходит как химия, так и адекватная психотерапия, а лучше сочетание того и другого. Плюс — таки вот здесь немалую роль играет воспитание. Воспитание не может ни привести к аутизму, ни вылечить от него — но может заложить стратегию для эффективной жизни с болезнью. В целом опыт показывает, что ВФА можно прокачать почти до нормы; СФА — до уровня хорошего ВФА. Что до НФА. Чёрт, чёрт, это проблема. Это всё ещё проблема. Но тут отлично то, что наука на месте не стоит, и аутизм — вот тут даже ура популяризации — одно из важных и «модных» направлений в исследованиях. Уже сейчас компенсаторные методы ГОРАЗДО, в разы лучше, чем десять лет назад. Как знать, что будет ещё через десять.

15. Для достаточно функционального аутиста есть много способов устроиться в обществе. Аутистам категорически, до полного запрета противопоказаны любые работы, связанные с необходимостью постоянного повышенного внимания и неизбежным фоновым стрессом. Аутистам лучше бы не водить машину и очень хорошо бы не увлекаться экстремальным спортом. Во всём остальном. Ха. Современный мир, хвала богам, изобилует самыми разными видами занятий, которые могут быть востребованы и приносить доход. Интересно то, что это совсем не обязательно должна быть тихая работа в одиночестве и замкнутом помещении; некоторые аутисты, например, могут быть парадоксально артистичны. Необходимость «держать образ» персонажной роли может быть тем самым мощным фактором отвлечения избыточного внимания от лишних стимулов — и аутист становится вдохновенным актёром. Учителей-аутистов тоже пруд пруди, особенно с развитием дистанционного образования. Etc etc etc. Можно привертеться, на самом деле.

16. Аутисты — не отшельники. На самом деле аутистам НУЖНО человеческое общение. Аутист, лишённый социальных связей, остаётся со своей болезнью наедине и не имеет образца для работы с собой. Это отличный способ постепенно понизить функциональность до опасных пределов. Просто это общение тоже должно быть выдержано в «низкостимульном» духе. Как можно меньше шумных компаний — и как можно меньше избыточных прикосновений.

17. При этом абсолютный страх аутистов перед телесным контактом — миф. Всё сложнее. Аутисту просто нужно гораздо больше доверия, чтоб допустить человека в свою телесную сферу. Плюс — любой несанкционированный или внезапный телесный контакт (пресловутое «тихонько подобраться и внезапно дообнять», бррр) аутист воспринимает как сенсорную атаку и реагирует соответственно — ступором или истерикой.

18. А вот социальная интуиция действительно у аутистов отсутствует как таковая. Весь ресурс, который у нормального человека уходит на понимание микросигналов, у аутиста уходит на преодоление избыточных стимулов. Научиться этому аутист не может. ВФА способны «добирать» отсутствие интуиции интеллектуальным планированием — по сходной модели с социопатами, с которыми их часто путают. Но душами компании и «приятными людьми» им всё равно не стать.

Ну и наконец. Если вы аутист.

Вы не эльф и не инопланетянин. Вы человек с непростой психикой.

Аутизм — не «дар, который делает вас особенным». Аутизм — болезнь, которая делает вас больным. У самого по себе аутизма нет преимуществ и благ, это увечье, которое значимо понижает качество вашей жизни.

Но. Тут есть важное «но».

Если вы прожили достаточно и всё ещё живы и активны — это означает, что вы наработали много методов и способов жить. И вот эти методы сами по себе действительно могут быть «даром».

Если вы аутист — скорее всего, вы очень хорошо знаете собственную психику. Вы более осознаны, чем средний нейротипик. Вы знаете пути и линии, по которым развивается ваше мышление и ваша реактивность на том уровне, о котором нормальный человек может в жизни ни разу не задуматься. Да, вы научились этому, чтоб выживать наедине с безумием. Но тем не менее — вы этому научились, и в этом ваша сила.

Если вы аутист — скорее всего, вы открыли для себя множество «компенсаторных стимулов» и стратегий внутреннего бытия. Это могут быть интеллектуальные схемы. Это могут быть изыски творчества. Это может быть личная мистика. Всё это применимо далеко не только для борьбы с болезнью. Всё это имеет самостоятельную ценность. Ищите это, работайте с этим, применяйте это, гордитесь этим, наслаждайтесь этим.

Никто не поможет вам лучше вас самих. Банальность, но верная. Самотерапия, самоанализ, самоконтроль, самостоятельная практика, внутренняя тренировка — это то, что является основой самосохранения. Остальное — вспомогательно, пусть и тоже важно.

Не пытайтесь искать «похожих на вас». Ищите тех, кто готов вас понимать и изучать — и с кем вы сможете совместно стать мостом между личностью и миром.

Эта мутация существует в человечестве сотнями веков. Она имеет своё место, пусть его и непросто найти. Да хранит вас нечто большее.

Трудный путь

Речь пойдет об аутистах. А если еще точнее детях-аутистах. Сразу оговорюсь, что это история конкретного человека, конкретной семьи и конкретного ребенка, и не в коей мере нельзя использовать её как руководство. Крик души. Но возможно, кому-то она может подсказать нужное направление.

Мы очень ждали второго ребенка. Сложности начались прямо с роддома, когда у него обнаружили порок сердца и отправили в стационар. Одного! Трехдневного! Это было жутко, из роддома муж меня забирал одну, потом были больницы и врачи. Всё обошлось. Не потребовалось операции, в два года само все закрылось. Казалось бы, живи и радуйся. Но!

Мы стали замечать, что он нас как-будто не слышит. Мало говорит. Расставляет машинки в линию. Самый известный признак, но тогда мы этого не знали. Но встревожились и пошли к неврологу. Нам поставили ЗПРР и выписали Энцефабол. На три месяца! Возможно штука и хорошая, но при нашем живом ребенке, она его подстегнула так, что гиперактивность – это очень мягко сказано. Да и результата особо не было. Потом психоневролог и психиатр, и стационар. Опять одного, трехлетнего, на три недели! И вот диагноз поставлен – Детский Аутизм.

Вот тут начинается самое страшное. Бывает несколько реакций, я лично выдела три:

• Отрицание. Когда родители не могут принять, и просто делают вид, что все как у всех.

• Бегство. Оно бывает буквальное (чаще убегают мужчины, бросая ребенка и жену) или переключение на другое, и игнорирование проблемы.

• Принятие. Не сразу, но оно постепенно приходит.

Во всех трех случаях. Происходит полное выгорание. Потому что это крушение всех планов, надежд и полная неопределенность. Никто не может сказать, что будет дальше. Никто не говорит, что делать, и куда бежать. Мне повезло, наверное. Муж остался рядом, и принял все это наравне со мной.

И вот. Ты сидишь, или идешь, а в голове все крутиться и крутиться. Ты начинаешь читать, что же такое «Аутизм». И с ужасом осознаешь, что все это есть. Что ребенок не смотрит в глаза, не любит прикосновений, зацикливаеся на простых манипуляциях. Отсутствует указательный жест и речь.

Ты смотришь на своего ребенка, и думаешь «За что? Почему?». И сердце разрывается, но он же твой, и ты все равно его любишь. И начинаешь метаться в поисках хоть чего-нибудь.

Самое правильное, что я услышала: «Аутизм не болезнь! Не верьте тем, кто говорит, что его можно вылечить». Увы, на чужой беде нажиться много кто не против. Не все из них шарлатаны. Просто, во-первых, диагноз один, ставят многим, но на самом деле там может быть, что угодно с похожими признаками. И определить сразу что именно, видимо нельзя. Поэтому то, что помогло одному, не факт, что поможет другому. Даже то, что рекомендовано всем – занятия (с логопедом, дефектологом, нейропсихологом, лфк и прочее) дает совершенно разные результаты, для разных детей.

Во-вторых, специалистов очень мало и они очень дорого берут. А на фоне всего этого, проблемы только растут. Ты не можешь отдать ребенка в садик. Потому что там не могут с ним справиться. Он же не понимает обращенную речь, не может объяснить, что ему нужно. Как следствие – истерики, и нарушение педагогического процесса. О чем тебе и говорят прямо в лоб.

Я, лично, водила ребенка, на два часа в день, только на прогулку. И что вы думаете? Остальные родители подали жалобу директору, что ребенок всем мешает. Самое смешное, что директор ничего не сможет сделать, ребенок-инвалид может сейчас учиться в любом месте по выбору. И ему обязаны предоставить личного педагога, но. Это все есть только на бумаге. И ничего общего с реальностью не имеет. Но жаловаться бессмысленно, потому что права на моей стороне, а я бы и сама рада уйти куда-то еще, но не имею такой возможности. А когда ты пытаешься вроде как не мешать другим, и устроится сам, тебе прилетает больше, чем, если ты сделаешь «морду кирпичом» и будешь действовать нагло. Сколько всего я выслушала за эти полгода. В итоге нас просто вытеснили в специализированный садик. Который на самом деле ничем не отличается от обычного, кроме маленьких групп, по восемь человек. И по факту просто передержка, для тех, кто никому не нужен. И даже там, я до сих пор вожу сына на полдня. Потому что у ребенка нарушение ритма, и он не спит днем, и заставить практически невозможно. А оставить без сна на полный день нельзя, по правилам садика.

А в поликлинике? Ребенок не может подождать. И я не могу ему объяснить, что это надо. И не всегда могу отвлечь. И он валяется на полу, или прячется под скамейкой. Или начинает истерить. И в тебя тут же летят косые взгляды, и чуть ли не тыкают пальцами, мол вот! Ужасная мать, не может справиться с ребенком, избаловала. И хуже только, когда начинают еще и советовать.

Персонал ничем не отличается от остальных, и ведет себя точно так же. И просить принять без очереди, или без записи. Ну, вы понимаете и сами, думаю.

Знаете, я больше никого не сужу, пока не узнаю историю и причины. И вас прошу, не судите. И не помогайте, если не просят.

Еще один момент, чуть не упустила, нам предложили консультацию психолога для родителей. Муж пошел, и вернулся еще более растерянным и обалдевшим. Психолог полчаса, или даже больше, говорил о том, что ему надо все бросить, и заниматься только этим ребенком! Самое первое, что он меня спросил: «Нужно уходить с работы?» А я уже не работаю, а еще есть старшая дочь.

Да, сейчас я понимаю, почему психологи так говорят. Чем больше вложишь, и чем раньше начнешь заниматься с таким ребенком, тем больше шанс получить хороший результат. Но вот так, не разобравшись, в каком состоянии человек, что у него вообще вокруг? И так под ногами пропасть, и не знаешь куда стучаться, а тут еще и добавляют. Нет бы посоветовать сначала себя в порядок привести. И поэтому, по собственному опыту, — да заниматься надо будет, и много и долго. Но прежде всего, займитесь собой. Переживите шок, примите, что это теперь есть, найдите себе отдушину. Но тут очень тонкая грань, не уйти совсем в отрицание или не начать игнорировать основную проблему. Но прежде всего вы! Если вы справитесь, то найдете выход, и силы. И сможете помочь и своему ребенку тоже.

Дальше, мне повезло, что меня почти сразу отправили найти специалиста по АВА. К сожалению их очень мало, и АВА официально не признана в методиках реабилитации особенных детей в нашей стране. Но это действительно работает! Потому что вас учат общаться и понимать вашего ребенка. Сразу же, с первого занятия, мне указали на то, что инструкции надо разделять. Что такие дети, очень часто не чувствительны к боли, или не понимают, как на нее реагировать. И кричать, или наказывать не только не помогает в воспитании, но и часто приводит к истерикам. Что надо идти через поощрение, и закрепление положительных навыков.

Началась перестройка не только квартиры (пришлось все прятать, что бы ребенок вынужден был просить), но и собственного осознания действительности. Постоянное внимание не только к ребенку, но и к собственному поведению. Так как за занятия просят не мало, то ты естественно занимаешь дома сам. И вот это каждый день тыканье его пальцем в картинки, и отсутствие результата. Неделю, месяц. Отчаянье, и дикая радость, когда, наконец, у него получилось самостоятельно. А потом следующий навык, и следующий. Будто взбираешься очень медленно, по невыразимо крутой лестнице.

Но результат есть. И надо просто чаще оглядываться, чтобы увидеть. Сравнивать, что было полгода назад, год.

И путь еще не окончен. Сыну уже шесть лет. Да, мы уже ушли от карточек. И он даже может сказать простою фразу из двух-трех слов. У него отличное понимание обращенной речи. И мы молодцы. Но! Опять но. Этого не хватит, чтобы его взяли даже в специализированную школу. Пару лет еще есть, но с каждым днем все страшнее, все чаще паникуешь: «А если нет? А что тогда дальше?»

Получилось сумбурно. На эмоциях. Просто делюсь. Просто чтобы те, у кого тоже так, знали они не одни. И у многих получается. Так что держимся. И не сдаемся.

Аутизм или выгорания пост

Ни разу не писала ничего о своей работе. Сегодня решилась, т.к. видимо, уже переполнилось. Я работаю с тяжёлыми детьми. Нет, не так. С очень тяжёлыми. С теми, от которых отказываются другие специалисты, потому, что не справляются. Имя нам- поведенческие аналитики или АВА-терапевты. Работаем, в основном, с аутизмом. Но есть поведенчески очень сложные дети и с другими диагнозами( агрессия, истерики, отказ от сотрудничества и т.д.). Логопеды, дефектологи и психологи после 2-3 занятий разводят руками и говорят, что не могут ничего сделать.

Поэтому традиционно мой контингент — это те, кому больше идти некуда.

С малышами-дошкольнятами нелегко, но они быстро учатся, успокаиваются, начинают сотрудничать и меняются прямо на глазах. Особенно я люблю наблюдать за изменениями в родителях. На первых встречах либо натянутые пружины, либо в глубокой депрессии с глазами сенбернара. Постепенно начинают улыбаться, с ребенком появляется контакт, я даю людям надежду и ресурс развивать дитё дома. Недавно окончила курсы по RDI, это методика динамического взаимодействия между родителем и ребенком, отношения развиваются совершенно по-другому. Вообщем, благородная профессия, но.

Я начала брать подростков и взрослых( 19-20 лет). Их даже мои коллеги не берут. Путь закрыт, полная безысходность. Мне их жалко, они ведь тоже люди.

Там дела намного хуже. Очень стойкое нежелательное поведение, агрессия, крики. Занятия для малышей им неинтересны, для взрослых- не тянут. Родители не ждут никаких результатов, кроме того, что с их детьми будет хоть кто- то общаться без страха и осуждения.

Несколько раз получала по мордам( конкретно, до синяков) от взрослой девушки, сейчас занимается отлично, улыбается, научилась говорить «не хочу» вместо крика и драки. Я получаю за это деньги, все довольны. Не скажу, что это работа моей мечты(если будет интересно, я объясню, какие обстоятельства занесли меня в чертоги аутизма), но работаю не на улице и надо мной нет начальника.

Так вот о чём пост. Сегодня у 20-летнего парня случился срыв или припадок, не знаю. Улыбался, хорошо проводили время, играли в настольные игры, общались. И тут в момент он закатывает глаза, трясётся и через пару секунд бросается на меня с кулаками. Я от неожиданности не успела блокировать удары и мне прилетело в переносицу и под глаз. Обычно, когда вижу, что подросток заводится, применяю дыхательные техники успокоения или управления кризисным поведением без применения физического насилия, 8 лет опыта как-никак. А тут такое. Папа залетел в комнату, скрутил парня и оттащил от меня. Когда тот пришёл в себя, начал плакать, реветь раненым медведем, папа начал кричать : «Успокойся!», но я сказала, что ему надо выплеснуть это всё, пусть ревёт. Через несколько минут он пришёл в себя, посмотрел на меня и застонал:» Choupette, тебя люблю! Буду слушать, не бить, не бить!» Это он так просил прощения. В глазах испуг, он осознал, что натворил. Я не злюсь и не обижаюсь,потому что понимаю, в этом нет его вины. Он прийдёт снова, я не отказалась с ним работать. Дома увидела своё лицо. Синяя переносица, припухший глаз, расцарапанная щека.

Я работаю до лета, потом в бессрочный отпуск. Больше не могу ни физически, ни морально. Я выгорела.

Спасибо всем, кто дочитал до конца мои сопли.

Борьба с коронавирусом на местах и ее восприятие

Началась «паранойя» на нашем предприятии. Нет, по сути наш директор прав, но. обо всем по порядку.

С сегодняшнего дня мастерам выданы дистанционные термометры и простые градусники. С утра отстрел всего персонала на наличие температуры. Если есть — тогда контрольная проверка градусником. Всем выданы маски и спреи для рук, так же перчатки. В раздевалках повешены кварцевальные лампы, чтобы обеззараживать помещение. Есть указание о раздельном питании. То есть чтобы народ обедал на своих рабочих местах. При первом подозрении на любое заболевание работник отправляется домой с оплатой больничного 2/3 — тоже неплохо кстати.

Итак: директор выполнил все по уму. Проявил заботу о персонале в полном объеме, максимально постарался обезопасить всех, но.

— Он что там, с ума сбрендил со своей паранойей.

— А оно мне надо в этом наморднике ходить.

— А оно мне надо пшикать руки этим спреем.

— Раздельное питание, может нам еще каждому отдельный нужник построить (кстати, подстилочки на унитаз одноразовые тоже выданы)

— Да не заболею я — это только узкоглазые болеют.

— Если он перчатки выдает, так пусть и презики тоже в раздачу, вдруг я с коронавирусной пое.усь.

— Да пошел он на йюх!

Блин! Ну реально обидно за человека, потому как. ну потому как все правильно сделано то, и заразу потом и домой же притащат эти уверенные в своем незыблемом иммунитете люди, и будут домашние, в том числе, болеть. А тут — такая вот реакция. странно как-то. Или надо, чтобы как в Ухани — повально началось, чтобы подобные меры воспринимались как-то здраво?

Защита 10%

Не такой как все. часть 2.

Здравствуйте, пикабушники.
Начало здесь https://pikabu.ru/story/ne_takoy_kak_vse_4690441
после прошлого поста обещала рассказать о многих вещах, если будет интересно. Но завертелось..закружилось. мы пережили очень тяжёлый период. состояние крайнего утомления, опустошенности. писать что либо просто не было сил.
Сначала в реабилитационной группе старший сын как-то поломал руку. Как это случилось, до сих пор не знаем. воспитатели и нянечки, дефектологи и логопеды, старшие говорящие дети — никто ничего не видел и не знает. сопутствовало это синяками в других местах, ушибами на голове. Мы были просто в шоке, первая мысль — «его избили». даже отправились в полицию, но там начался цирк в виде отказа от направления на медосвидетельствование, затем разъяснили ,что никто ничего докажет.на реаб группе и агрессивные дети, и это могли сделать они, в конце концов он мог упасть. и нужно подумать о том, чтобы продолжать туда ходить. Конечно, о продолжения походов туда речи не шло. но решили с мужем не тратить на полицию ни времени, ни сил, так как появились более приоритетные задачи — беда не пришла одна. через 3 дня после наложения гипса проявилась ветрянка, которая через 2 недели началась и у младшего.гипс, пострадавшая правая рука. невозможность объяснить ребёнку, что двигать ею нельзя.а перелом со смещением. боли, проблемы в самообслуживании, сне. Чешущиеся оспинки под гипсом. На этой волне откат в поведении, период истерик, криков, самоагрессии,швыряния всего об стены. ругань с соседями. А далее ещё и заболели зубы, что поняли не сразу. ведь он же не говорит, и не может показать, что у него болит. а как лечить зубы ребёнку с аутизмом, к которому нельзя прикоснуться?единственный вариант — под наркозом. а ведь нельзя пойти в поликлинику и сразу полечить зубы под наркозом. Частные специалисты таким не занимаются, только гос стоматологии. и там это целая процедура: надо взять справку о неконтактности (во время ветрянки, да, да, все очень вовремя), получить разрешение от профильных специалистов на наркоз (ведь он инвалид с поражением ЦНС), пройдя все круги ада детских поликлиник с их очередями, записаться в последних числах месяца на след месяц, отстояв очередь в 60 человек. И всё это время у него болели зубы, и был наложен гипс, который мы так же регулярно проверяли, делали рентген, опять же очереди. Оглядываясь назад, не знаю, как мы пережили это. и мы с мужем, и сын. Более месяца с зубной болью. Часто задавала себе вопрос: «Каков предел того, что мы все можем выдержать?».
К посту было много вопросов, постараюсь на них ответить. Часто задавали вопрос о прививках ,виню ли я вакцину в произошедшем? я определённо могу сказать, что что-то было не так с самого начала, но прививка запустила масштабный процесс ,которого возможно бы и не было. За это время я прочитала массу исследований зарубежных, которые гласили, что взаимосвязи нет. Тот момент, когда мне плевать на эти массу исследований. На что мне исследования, когда передо мной мой сын? И я прекрасно помню происходившее, на крайний случай появления склероза у меня есть мед карта сына. Возможно, наука так далеко не шагнула, чтобы найти эту взаимосвязь. Да и как проводятся эти исследования, если причины аутизма не выявлены до сих пор? в конце концов, что сейчас рассуждать, абы да кабы? пусть рассуждают родители, которых по календарю ждут вакцины.нам рассуждать поздно.
Были вопросы, по поводу люблю ли я его.какие чувства испытываю. Вопрос очень личный и тяжёлый. Легко любить улыбающегося милого ребёнка. и я совру, если скажу, мол «люблю, жизни не представляю, такой, какой есть, и он мой». по крайней мере на соответствующих форумах такие формулировки читаю, и я, наверное, плохая мать, но во мне этого нет, вернее есть.но временами. Остальное время я слишком уставшая, чтоб чувствовать хоть что-то вообще.вот такое состояние последние полгода. К своему великому стыду люблю больше младшего. это моя отрада, отдушина, жизнь и радость, утешение и любовь. описать тяжело. Конечно, мне не всё равно, в периоды, когда как-то морально отходишь, отдыхаешь..особенно понимаешь, всё это трудности. это мой сын, он не виноват, и нуждается во мне больше, чем обычные дети.он много не понимает, и мир враждебный вокруг.без меня, без его отца, он выжить не сможет.каждый его шаг от нас зависим.Но любви к нему я чувствую меньше. Может это хроническая усталость, подавленность. Наверное так. Но находить в себе силы любить его всегда в любые моменты, сохранять это в себе каждое мгновенье, помнить об этом каждую секунду. неимоверно тяжело. и это честный ответ. такая жизнь — безумие.сложно сохранять рассудок.
И вопросы об отличиях таких детей до года от здоровых.Отличие есть сильное, но нужно понаблюдать за поведением и реакциями ребёнка. В поликлинике иногда вижу таких, мне это теперь бросается в глаза..но не подойду же я со своими соображениями к маме..но их видно сразу, иногда хватает 5 минут понаблюдать. Такие дети имеют другое представление о мире, и другое в нём поведение и использование. Для ребёнка с аутизмом всё вокруг — его маленькая большая игра, которой он пользуется как ему заблагорассудится. Игрушки для него всё — мамино ухо, детский молоток, другой ребёнок. При этом всеми предметами, людьми, они пользуются на своё усмотрение. Вы покажете ему: это молоток. им надо бить по столу, и будет звук. Обычный ребёнок возьмёт молоток у будет с радостью им бить по предметам. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму начнёт им играть по-своему. Крутить, просто кидать вниз. засовывать в ведро. просовывать в карман. Вы дадите 8-мес ребёнку лопатку и ведёрко, покажете, как ими играть. Он будет пытаться это воспроизвести хотя бы минуту. Ребёнок особенный этого делать не станет. ведро он кинет, лопатку засунет куда-нибудь, руками станет копаться в песке. Он не будет принимать правила игры, понимать предназначение предметов, а будет пользоваться ими как захочется ему. здоровый ребёнок ближе к году выскажет своё недовольство недовольным «ЭЭЭЭ». У ребёнка особенного будет просто крик. Без интонации.Она у них очень скудна. здоровый ребёнок будет вам подпевать колыбельную подражая мелодии. Ребёнок с предрасположенностью к аутизму её не сможет воспроизвести.и самое главное — не захочет.Здоровый ребёнок будет пытаться взаимодействовать с вами и вызывать реакции, смотреть на глаза, и кричать «ЭЭЭЭ», например, и ждать вашего ответа. ребёнок особенный не будет пытаться с вами общаться. Ему вообще вы не будете нужны. он будет играть ограниченным кол-вом игрушек, будет очень спокойным. стоит обратить внимание на сниженное ощущение боли. если вы сдали анализ крови с пальца, или укололи прививку, а он максимум недовольно хныкнул или вообще не отреагировал — стоит задуматься и понаблюдать. и то, о чём я уже говорила в первом посте: сниженное ощущение голода..страха. Так же заметила особенность: он видя животное очень смеётся, но не протягивает руку погладить, потрогать, н её забирает, отходит на расстояние и смеётся. реакция у здорового ребёнка противоположна: котёнок, маленький, пушистый, милый — надо схватить и таскать за собой днями.Здоровый ребёнок в поликлинике в очереди будет смотреть на других детей, пытаться повторять игры, взаимодействовать, ребёнок с предрасположенностью к аутизму будет смеяться с того, как бегает другой ребёнок или бегать с ним вместе. никакой другой игры не будет. Ключевое здесь, наверное: взаимодействие. с предметами, людьми, окружающим миром.этого взаимодействия нет. они делают то, что сами придумают, никакие правила или моделиповедения они не воспринимают. Изначально кажется, что это у него такой характер. Мне это говорили все, кто с нами играл. Мол, характерный мальчик.И врачи неврологи, по первой, тоже говорили: Это такой характер, с ним всё в порядке.
На данный момент мы просто живём и пытаемся адаптировать свою жизнь под меняющиеся обстоятельства. было время, мне сейчас кажется, что некий период жизни мы были государством в государстве, забились в кокон. свои правила, своя жизнь. свой распорядок. свои занятия, которых нет у других семей. в определённый момент пришло понимание, что вредим младшему сыну. Сейчас адаптируем жизнь и пытаемся её направить в более обычное русло. Съездили на море.на дачу на шашлыки с родственниками. Такие обыденные вещи для кого-то у нас просто целое событие и сложный процесс. Недавно даже побывали на дне рождении в кафе. И на удивление, чем проще стараюсь относится, тем проще проходит сам процесс адаптации в таких местах и самое главное, проще относятся окружающие люди.

Дома всё чаще обсуждаем не новые экспериментальные лечения аутизма, а о том, что нам нужно покупать свой дом, чтоб он мог шуметь, кричать, бегать, прыгать, и гулять днями во дворе. наверное, мы начинаем мириться с происходящим.
Напоследок, хотелось бы пожелать всем быть внимательными к своим детям, вовремя обращать внимания на нестандартное поведение и реакции у ваших детей. И конечно, силы. силы и вагоны терпения.
Спасибо за прочтение.

Прививки

Прим. пер.: А можно такую же для противников ГМО?

Не такой как все

Здравствуйте, дорогие пикабушники! Мой первый пост и он в ответ на посты @PadreBaikonii. Она писала о сыне с аутизмом, название постов «про аутизм без прикрас». Честно говоря, из этих постов неясно абсолютно ничего и они больше вызвали недоумение.Потому захотелось написать пост самой. По традиции, прошу не судить строго. Надеюсь, для вас это будет интересно и познавательно.
В ленте периодически проскакивают посты про аутизм, читая их я часто испытываю когнитивный диссонанс, т.к. у самой растёт такой ребёнок. Чаще всего в таких постах речь идёт об интересных и известных людях с аутизмом, либо просто о высокофункционирующих аутистах (да-да, их так и называют). Только вот таких интересных и высокофункционирующих аутистов очень мало, реальная картина остаётся за кадром. Да и вобщем наблюдаю некую романтизацию образа, мол, загадочные. не такие как все, как человек дождя и бла-бла-бла. И как сказал здесь один товарищ, мол, это не болезнь. Вы, мамаша, не должны воспринимать своего ребёнка больным. Мол, он просто другой. Класс!
Аутизм — нарушение восприятия и обмена информацией. Представьте себе большое окно, через которое проходит свет. Этот свет и есть информация, которую получает человек. И представьте себе это же окно, завешенное чёрной тканью, с маленькой дырочкой посредине, через которую еле-еле пробивается свет. Это и есть восприятие аутиста. Эти дети либо полностью интеллектуально сохранны, либо имеют интеллект выше, чем у среднестатистического человека. Но в силу проблем с коммуникацией большинство аутистов остаются неговорящими на протяжении всей своей жизни, более того, не могут обслуживать себя самостоятельно.
Этиология заболевания до сих пор не известна. Многие люди считают аутизм генетическим заболеванием, что не соответствует действительности. По крайней мере на сегодняшний день спустя долгие годы изучения ни у одного аутиста не нашли «поломанных» генов либо их дефектов. Зато было обнаружено много проблем в обменных процессах, в том числе в головном мозге. Поэтому в последнее время учёные предпочитают называть аутизм болезнью нарушения обмена веществ.
Итак, каковы же симптомы? Первей всего необходимо сказать, что не существует двух одинаковых аутистов. Как и нет одной чётко выраженной симптоматики. Как писал товарищ под постами @PadreBaikonii, мол, они же боятся шума, криков, людей. Отнюдь, далеко не все. Одни боятся людей, другие могут взять незнакомого человека и уйти далеко. Одни боятся закрытых дверей, другие не терпят закрытых. Но всё же общие черты есть у всех аутистов. Итак, это:
отсутствие контакта в глаза.
отсутствие указательного жеста. вообще.он может что-то показать, но пятернёй.
зацикленность движений. Например, он может часами листать книгу. крутить колёсики у машинки.
ритуальность действий. Например, хочет чай. Перед ним поставят чай. Ему неизменно нужно взять чашку, поставить, взять, поставить, 3 раза. Если он этого не сделает, будет очень нервничать. как Шелдону Куперу нужно обязательно стучать 3 раза. Кстати его поведение очень похоже на разновидность аутизма — синдром Аспергера.
любовь к мелким предметам. У нас это маленькие машинки. целая квартира в аккуратно расставленных машинках, которые НЕЛЬЗЯ трогать.никак.просто притронься и будет истерика.даже если случайно заденет сам.
отсутствие ролевой игры: покормить собачку. на грузовик погрузить зайца.
выстраивание всего в длинные линии.
избирательность в еде.что-то 1, максимум 2 продукта. У нас это жаренная картошка. Если не будет картошки, не заставишь съесть ничего.может и 3 дня не есть, но при предложении съесть что-либо другое ответит истерикой.
Для таких детей вообщем свойственно не чувствовать голод, холод, страх.
В связи с этим патологическим отсутствием страха связаны мои первые подозрения. в год, гуляя на улице на площадке кто-то выгуливал большую собаку.дети все помчались к ней, как же, собачка ведь. А собачка возьми да гавкни так, что сердце встало даже у меня. Все дети убежали, плакали, боялись. Мой же Тимур громко засмеялся и побежал к ней навстречу. Мамы на площадке заохали: смелый богатырь растёт. А мне это показалось странным.
Вобщем до года с ним всё было хорошо. В 8 мес сказал свои первые слова: мама, папа, баба, ляля. К году было около 20 слов. Он нормально игрался, реагировал на всё. Педиатры и неврологи замечаний не имели, напротив, говорили какая я молодец, какой у меня развитый ребёнок. в 1,5 попытки фразовой речи: дай мясо, идём гулять. Очень любил книги, показывал животных, выговаривал новые и новые слова и сам смеялся от радости, что получилось новое слово. Это был золотой ребёнок, времяпровождение с ним и его развитие вызывало только удовольствие.
Ад начался в 1 год и 7 мес. Нас пригласили на прививку акдс. Мы её и сделали. Следующие 3 дня Тимур сильно температурил, был в полуобморочном состоянии. Всё, что говорила делать педиатр — давать нурофен. После выздоровления выглядел слегка потерянным, почти ничего не говорил, играл сам по себе. Далее всё развивалось стремительно: потихоньку пропадали слова, появлялись истерики. к 2 годам не было ни одного слова. Не делал вообще ничего по возрасту. Стал писаться. На любые предложения и обращения реагировал истериками. Не думаю, что всему виной, прям всему прививка. сейчас, изучив тему и имея младшего здорового сына, я вижу, что и раньше было не всё так, как надо. Но запустила процесс именно прививка. С 1 года и 7 месяцев началась борьба. Сначала нам говорили, что ребёнок испытал какой-то стресс, потом в 2 года невролог заявил, что не может быть и в 1,5 я приводила ему другого ребёнка. Что такого и быть не может. Мы плюнули на врачей и начали заниматься ребёнком. Дефектолог, успокоительные, дельфинотерапия. к 2,5 годам он был уже достаточно спокойным, мало отличался от сверстников, только ничего не говорил. Невролог говорил, что мой ребёнок ничего и никому не должен. Что заговорит тогда, как ему нужно будет. И что мальчики начинают говорить поздно. к 3 годам появились яркие аутичные черты: выстраивание всего в линии, всё крутил, вертел, крутил и катал даже кубики. Никаких игр с кем-либо.Только сам. В 3 года попытались в сад, но он там не адаптировался, бегал, кричал, выходил за территорию, а затем пришёл край: стал писаться. не так, как обычно.а каждую секунду по капельке без перестану лилась моча. С сада забрали на домашний уход. С тех пор диета: бгбк(безглютеновая безкозеиновая диета — дети с аутизмом не переваривают глютен и козеин, они для ребёнка как наркотик), что очень сложно.т.к. картошка под запретом. и дорого. подходящие продукты очень недешёвые. бесконечные анализы, исследование, сдача всех генетических тестов, которые только возможно. Дефектологи, упражнения. Мы прошли очень долгий, выматывающий, дорогой путь. Из прогресса к 6 годам: пользование туалетом, минимизация истерик, минимизация самоагрессии и самое главное: контакт глаза в глаза! У него, как и у многих аутистов просто огромный талант к технике! он не может одеть себе носки, но может включить компьютер, открыть ютуб, запустить себе мультики. он может играть в довольно сложные игры. Он понимает как позвонить с мобильного. Мои документы по работе (работаю надомно) предварительно сохраняет ОТДЕЛЬНОЙ КОПИЕЙ ДОБАВИВ ЦИФРУ 1, и включает себе что-то. научился всему этому САМ. его не учили это делать. В тот же момент не может открыть изнутри засов на двери. Собирает сложное лего, сложные логические кубы. В этот же момент не пользуется ложкой или вилкой. К сожалению, на данный момент у него уже есть умственная отсталость. «Как это вяжется с повышенным интеллектом у аутистов?» — спросите вы. Очень просто. Речь и интеллект развиваются одновременно и взаимосвязаны. речь развивает интеллект, интеллект развивает речь. Без одного нет другого. А так как речи нет, нет и интеллекта. тесты регистрируют понижение когнитивной функции, и исправить это практически невозможно. Умственная отсталость у него приобретённая и она будет только усугубляться. И это будет отображаться на поведении. Потому всем любителям на задержку речи плевать с высоты полёта и говорить ,что ребёнок ничего никому не должен, и заговорит сразу в 5 предложениями — большой привет.
Из особенностей поведения нашего аутёнка: как и любой аутист — нарушения сна. с лекарствами/без спит 4 часа.затем бодрствует.Вместо истерик — натужный крик. Новые соседи однажды вызвали полицию. Топает ногами, любит прыгать с большой высоты. Очень плохо ест. Если заставлять — рвёт. не терпит открытых дверей. Нельзя трогать его предметы, в его комнате всё валяется. убирать нельзя.будет истерика часов 6. всё должно быть на его местах.всё, что ему дадут, он сначала швыряет несколько раз, потом берёт.это его ритуал.особенно тяжело с чаем. швыряние чашки чая приводит к разлитию чая.а чай он очень любит, когда видит, что чай разлился — истерика. победить это или объяснить что-либо — нереально. идём на хитрости: готовим чай на кухне, рядом кладём его любимые бусинки, он видит чай, видит бусины, играет с ними, потом берёт чай. На улицу почти не ходим: почти всегда на улице падает на землю и сильно бъется головой об асфальт.забрать с асфальта — тяжело, вырывается в истерике.
Вообще к 6 годам мы прошли много фаз, много дорог, много разных попыток, много способов лечения. Когда знают хотя бы причины болезни, то есть и чётко лечение. Здесь же такого нет — никто не знает, откуда эта болезнь, и соответственно, что же именно делать. родители хватаются за всё подряд: реабилитация с лабрадорами, институты стимулирования мозга, бады, хелирование крови (у аутистов поголовно ртуть в запредельных кол-вах), витамины, ава-терапия, церковь, бабки и целители.
Много можно здесь и долго рассказывать об особенностях, восприятии, нашем лечении, реакции посторонних. Но, пожалуй, и так длинно. На этом закончу. Спасибо, кто осилил до конца)
Чаще всего врачи говорят, что до 1 года заметить разницу между аутистом и здоровым ребёнком нельзя. Когда родился младший сын, я поняла, что это не так и разница есть.Если это будет кому-либо интересно, напишу в следующем посте.

Источник